极目新闻记者 李淑仪 毕若雪
2001年3月出生于河南郑州的高尚好，患上了一种名为大疱性表皮松解症的罕见遗传性皮肤病。这一疾病会导致患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们被称为“蝴蝶宝贝”。由于皮肤破损、五指粘连，“蝴蝶宝贝”高尚好初中毕业后只能辍学在家。疾病导致她无法正常生活，像一只被困住的“蝴蝶”，但她不想被身体的缺陷所困住。近日，高尚好告诉极目新闻记者，她最喜欢的动物是狼，像狼一样向往旷野。目前，她已经走过了中国大大小小200多个地方，她还想要有一天能够自己登上一座山。
地图上的红色标记是一家人旅行过的地方（极目新闻记者摄）
高尚好钟爱边境，向往辽阔。中俄边境、中尼边境、中哈边境……她与父母自驾，用车轮丈量中国版图的边缘。然而，对于“蝴蝶宝贝”这一群体而言，每次旅行都需要提前规划、做足功课，“说走就走”的旅行不可能，也不合理。
每次出行，父母都需要经过长时间的筹备。“蝴蝶宝贝”的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，需要做好随时处理伤口的准备。
西藏旅行父母准备的物资（受访者提供）
2025年9月5日，好好一家开启了期待多年、长达一个月的西藏之旅。为筹备这次旅行，妈妈准备了近三倍的药品和敷料，以应对好好病情的突发情况。出发当日，一辆7座的SUV几乎被塞得满满当当，仅留下一家三口的座位。旅行行程也不能随心而欲，必须根据当天天气进行调整，雨天休息、晴天赶路、阴天游玩。“我的皮肤没有弹性，天气变化它不会自己调整，气温和气压变化都可能导致受伤。”
害怕旅行中没有“合格”的食物，高压锅是妈妈出门必带的厨具之一。有时，满大街寻找“合格”的餐厅也是旅途中的必要行程，“只要一家餐厅里有一个菜我可以吃，我就会给它五星好评。”
高尚好和妈妈西藏旅行合照（受访者提供）
即便每次旅行困难重重，但于她而言，这一切难题在壮美的自然景色前都烟消云散。“我看到珠穆朗玛峰了哦！”为了让好好看到珠峰，父母专门预订了一间在房内即可观赏的酒店，“云层一点点散开，珠峰就出现在我的眼前，它真的愿意让我看到。我很幸运，也很感激它。”旅行，是她感知世界、拓展生命“宽度”最重要的方式。
每到一个新城市，好好会喝一杯当地的开水，“都说人到了一个新地方会水土不服，我喝一杯水，代表我想融入当地。”她向往自然，却从不想征服它。她只想融入自然，告诉万物自己是自然界不可缺少的存在。
（来源：极目新闻）
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