大小新闻客户端10月7日讯(YMG全媒体记者 何晓波 实习生 苏畅 摄影报道)国庆假期,在甘肃省敦煌市,作为一名患有23年重症肌无力疾病的烟台女子清昭,在运动康复医生与志愿者的帮助与陪伴下,徒步完成了“第20届戈壁挑战赛C队29.9公里越野路”,用时约7小时20分,在漫天黄沙中超越了疾病和自我。
23年前,清昭女士不幸患上重症肌无力,在包括烟台日报、烟台晚报、大小新闻、水母网、烟台电视台、胶东在线等本地多家媒体及社会各界爱心人士的帮助下,病重的清昭历经数次生死关。
逐渐走向好转后,清昭边积极治病康复疗养,边创办了“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”,为国内众多重症肌无力患者搭建网络服务公益平台,十多年来帮助了数1.8万名患者。
2021年9月,作为烟台女儿的清昭回到家乡,成立“烟台爱力罕见病公益中心”,服务于包括“重症肌无力”“血友病”“进行性肌营养不良”“渐冻症”等多种罕见疾病群体,将爱心延伸到更多疾病家庭。
她的爱心和公益项目也得到了包括中国社会福利基金会、中国乡村发展基金会、中国妇女发展基金会、阿里巴巴公益基金会、北京和烟台两地民政部门的支持与认可肯定,“北京重症肌无力关爱中心”“烟台爱力罕见病公益中心”均被评为5A级社会组织,数次获得国家、省、市不同级别的荣誉,清昭本人同样因为与疾病作斗争的坚强意志力、博大的爱心而屡获殊荣。
今年3月28日,在深圳国际公益学院志愿者的建议与帮助下,清昭报名参加了第20届戈壁挑战赛的准备工作,并开始了徒步跑步锻炼。
作为一名重症肌无力患者,日常走路本身就很艰难,清昭不断挑战自我挑战极限,经过长达5个多月的锻炼,她在漫天黄沙里完成了这次丝绸之路上“苦行僧”一般的自我超越,这将激励更多罕见病患者通过合理科学运动走向康复!
责任编辑:杨云阁
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